[VIDEO] Appel à l’aide : La petite Jemila Douce, 10 ans, meurt en silence…

Atteinte d’une maladie héréditaire rare, le xeroderma pigmentosum (XP), une infection cutanée rare, Jemila Douce est allergique au soleil et a une espérence de vie très réduite. En effet, Jemila reste la majeure partie du temps clouée au lit. Elle ne peut sortir pendant la journée, car le moindre rayon de soleil provoque des lesions cutanées sur tout son corps.
Nous avons rencontré sa famille dans sa modeste demeure à Camp Lila, Pointe-aux-piments. Sa mère Géraldine est femme au foyer, tandis son père, Louis, est maçon de son état. Jemila, 10 ans, est l’aînée d’une fratrie de trois enfants, les deux autres âgés de 9 et 2 ans, respectivement.
Bien que la petite Jemila n’arrive pas à s’exprimer correctement, elle partage une complicité extraordinaire avec sa mère Géraldine, avec qui elle a tissé un lien affectif rempli d’amour et de tendresse, et qui est la seule à la comprendre parfaitement.
Jemila, ou l’enfant de la lune, comme on appelle ceux et celles qui souffrent de cette terrible maladie, vit un calvaire au quotidien. En effet, vu la gravité de son état de santé, elle requiert beaucoup d’attention. Sa maman doit rester à son chevet du matin au soir, pour mieux s’occuper d’elle. Elle doit impérativement porter des vêtements de protection tels que des chapeaux, des capuches, un masque facial anti-UV, des manches longues, des pantalons et des gants pour se rendre à l’extérieur.
« Kan li ress ploré, ek li graté, lerla nou koné ki li pe soufer ek nou amen li lopital », indique Géraldine. Or, un voyage en autobus se révèle tres compliqué pour les parents de la petite Jemila, qui doivent faire en sorte à ne pas exposer leur fille au soleil. En effet Jemila suit un traitement de longue haleine à l’hôpital Victoria. Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement de sa maladie qui permet la guérison complète. On ne peut qu’en limiter les symptômes en appliquant des mesures préventives, drastiques et très onéreuses. En l’espace d’un an, la petite a été opérée en pas moins de cinq occasions, afin d’enlever des abcès cutanés sur le visage. « Li gagn ban boss lors so figir », nous explique Géraldine.
La combinaison anti-UV que doit porter la petite, assortie de lunettes de soleil avec des verres de taille suffisante pour faire filtrer les rayons ultraviolets, avec des montures latérales larges, coûte dans les environs de Rs 200 000. Une somme énorme qui est très difficile à réunir pour la famille Douce. Déjà, nous dit Géraldine. Avec le maigre salaire de son mari, la elle arrive difficilement à joindre les deux bouts. Faute de moyens, Géraldine recouvre Jemila soigneusement comme elle peut, avec un manteau, un capuchon et des chaussettes afin d’éviter tout contact avec le soleil.
Géraldine et Louis Douce ne savent plus à quelle porte frapper pour trouver l’aide nécessaire pour faire soigner leur fille. « Li bien difisil, me nou fer tou pou gard li bien. Nou donne li tou ceki li bisin, me Jemila ene zanfan special ki bisin boukou gaté », affirme Géraldine d’une voix nouée par l’émotion.
C’est pour cela que Géraldine et Louis sollicitent l’aide du public afin de réunir cette somme. Jemila a besoin de vous. Ses parents comptent sur votre générosité pour leur venir en aide.
Pour plus de renseignements, veuillez appeler Géraldine sur le 5975-1521. Vous pouvez également faire vos dons par virement bancaire sur les numéros de compte suivants : (SBM) 50100000122575 et (MCB) 000443180393.
Le xeroderma pigmentosum : une maladie qui reste difficile à vivre au quotidien
Le xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie génétique héréditaire rare, caractérisée par une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets présents dans la lumière du soleil et dans certaines sources lumineuses artificielles. Les personnes qui souffrent de cette maladie sont strictement interdits de toute exposition au soleil. Cette maladie incurable, qui réduit l’espérance de vie à seulement 37 ans, augmente également le risque de cancers cutanés et des dommages oculaires, parfois associés à des troubles neurologiques.
En l’absence de protection totale, les patients subissent un vieillissement accéléré qui réduit l’espérance de vie à seulement 37 ans. La maladie reste difficile à vivre au quotidien.